L'APIPD, une longue histoire!
L’APIPD, Association Pour l’Information et la Prévention de la Drépanocytose, association régie par la loi de 1901, a pour objectif depuis sa création en 1988 de :
- assurer la diffusion d’informations sur la drépanocytose,
- servir de trait d’union entre les malades drépanocytaires et les aider, eux et leur famille à résoudre les diverses difficultés matérielles et causées par cette maladie,
- Assurer un soutien scolaire aux enfants drépanocytaires,
- Sensibiliser l’opinion publique sur cette maladie afin que les moyens soient alloués aux médecins pour la recherche,
- Etablir une liaison avec les associations locales ou étrangères homologues.
De fait, l’APIPD est guidée par un principe : aucune action positive ne peut être menée, si l’on ne sait pas au départ ce pour quoi ladite action est menée. On ne défend pas une cause dont on ignore les contours.
L’APIPD est administrée par un Conseil d’Administration de 36 membres.
Elle est assistée par un Conseil Scientifique composé de 23 membres.
Elle est aujourd’hui ouverte aux thalassmiques compte tenu de la fusion opérée entre elle et l’Association France Hémoglobinoses.
Elle appartient à la Fédération Française des Maladies de l’Hémoglobine (FMH) créée en janvier 1992 et présidée par le Professeur Jean ROSA du CHU Henri MONDOR, elle est aussi membre de :
- Alliance des maladies Rares,
- Eurodis,
- Réseau Francophone de lutte contre la drépanocytose,
- Association bénévole APHP de Paris.
Elle travaille en collaboration avec MNH, des associations analogues et culturelles, elle recense environs 6000 adhérents et sympathisants mais les cotisants sont encore peu nombreux.